0166 Ergothérapie et troubles neurodéveloppementaux :
bien au-delà du certificat MDPH
Pour une reconnaissance de son rôle
thérapeutique intégral dans le parcours de soin des enfants multidis et de
leurs familles épuisées
Dr. Claude Jean Paris, Psychiatre et Pédopsychiatre —
Boulogne-Billancourt
RÉSUMÉ
Les enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux
multiples — TDAH, TSA, troubles dys, trouble développemental de la coordination
(TDC) — arrivent souvent en consultation dans un contexte familial de grande
épuisement : nomadisme médical prolongé, sentiment d’impuissance, faux espoirs
successifs et énergie consummée dans des démarches administratives.
L’ergothérapie est fréquemment réduite, à tort, à sa dimension administrative —
le bilan aux fins de dossier MDPH. Cet article propose une relecture rigoureuse
et documéntée de ses indications réelles, de ses fondements théoriques, de ses
méthodes et de sa valeur ajoutée clinique pour l’enfant et la famille, à
travers le prisme du modèle biopsychosocial-écologique (BPS-E)[1]. L’ergothérapie y apparaît comme un axe pivot de la
coordination du soin, oeuvrant simultanément sur l’enfant, son environnement et
le système familial.
Mots-clés : ergothérapie ; troubles neurodéveloppementaux ; TDAH ;
TSA ; troubles dys ; TDC ; épuisement parental ; MDPH ; BPS-E ; intégration
sensorielle ; CO-OP ; approche centrée sur l’occupation
1. Introduction : quand la famille arrive
épuisée avant même d’avoir commencé
Il existe une
scène clinique que tout pédopsychiatre, pédiatre ou médecin généraliste ayant
exercé quelques années reconnaît immédiatement : des parents — souvent une
mère, parfois un père, parfois les deux — assis en face de nous avec cet air
particulier où la détermination se mélange à la fatigue profonde. Ils ont déjà
vu plusieurs spécialistes. Ils ont rempli des dizaines de formulaires. Ils ont
attendu des mois pour des bilans. Ils ont entendu des choses contradictoires.
Et quelque part entre deux rendez-vous, ils ont cessé de croire que les
professionnels de santé allaient réellement les aider — tout en continuant
d’essayer.
Leur enfant, lui,
est "multidis" — terme de plus en plus couramment utilisé pour
désigner les enfants présentant une association de plusieurs troubles
neurodéveloppementaux : TDAH et dyspraxie, TSA et trouble dys, trouble
développemental de la coordination (TDC) et difficultés attentionnelles, avec
fréquemment une composante anxieuse ou dépressive réactionnelle qui vient
complexifier le tableau[2,3]. Ces situations de comorbidité ne sont pas l’exception :
selon les données épidémiologiques, plus de 50 % des enfants ayant un TDAH
présentent au moins une autre comorbidité neurodéveloppementale[2].
Dans ce contexte,
l’ergothérapie occupe une place paradoxale : fréquemment prescrite, souvent
attendue longuement, elle est pourtant souvent réduite dans les représentations
— tant des familles que de certains prescripteurs — à une fonction
administrative : celle de produire un bilan pour la MDPH afin d’obtenir un
ordinateur ou des aménagements scolaires. Cette réduction est à la fois injuste
envers la discipline, cliniquement pénalisante pour les patients, et énergivore
pour les familles qui n’en récolteront pas les bénéfices attendus.
Cet article
ambitionne de restaurer une vision complète et documentée des indications, des
méthodes et de la valeur clinique de l’ergothérapie dans la prise en charge des
enfants multidis, en l’ancrant dans le cadre théorique du modèle BPS-E[1]
et en intégrant explicitement la dimension de l’épuisement familial comme
variable clinique à part entière.
2. Fondements théoriques : qu’est-ce que
l’ergothérapie ?
2.1 Définition et paradigme occupationnel
L’ergothérapie
est une profession de santé dont l’objet est d’évaluer et de favoriser la
participation des individus dans leurs activités quotidiennes significatives —
appelées occupations — en agissant simultanément sur la personne, ses activités
et son environnement[22,25]. Contrairement à une vision rééducative centrée sur le
déficit, le paradigme occupationnel contemporain se focalise sur la
participation fonctionnelle dans les contextes de vie réels : la maison,
l’école, le groupe de pairs, les loisirs[24].
Le modèle
Personne-Environnement-Occupation (P-E-O) de Law et al. (1996)[11]
constitue l’un des cadres de référence les plus cités dans la littérature
internationale. Il postule que la performance occupationnelle résulte d’une
transaction dynamique et continue entre les caractéristiques de la personne
(habiletés, cognitions, émotions), les caractéristiques de l’occupation
(exigences, complexité, sens pour l’individu) et les caractéristiques de
l’environnement (physique, social, institutionnel). Ce cadre est
intrinsèquement compatible avec le modèle BPS-E[1],
qui pense la santé comme résultante d’interactions continues entre dimensions
biologiques, psychologiques, nutritionnelles/mode de vie et
écologiques/sociales.
2.2 Le modèle de l’Occupation Humaine (MOHO)
Kielhofner (2008)[22]
a développé le Modèle de l’Occupation Humaine (MOHO), cadre théorique de
référence en ergothérapie, qui intègre trois sous-systèmes : la volition
(valeurs, intérêts, sentiment de compétence), l’habituation (routines, rôles),
et la capacité de performance (composantes sensorimotrices et cognitives).
Appliqué à l’enfant multidis, ce modèle permet de comprendre comment les
difficultés neurodéveloppementales envahissent progressivement tous les niveaux
de fonctionnement : l’enfant perd son sentiment de compétence, évite les
activités qui ont du sens pour lui, et voit ses routines quotidiennes se
désorganiser — ce qui accroît la charge parentale.
2.3 La Justice Occupationnelle
Mancini &
Townsend (2015)[24] ont introduit le concept de justice occupationnelle :
chaque individu a un droit fondamental à participer aux occupations qui ont du
sens pour lui, et les facteurs environnementaux ou institutionnels qui
entravent cette participation sont des injustices occupationnelles. Pour
l’enfant multidis, les obstacles à la participation — manque d’aides
techniques, environnements scolaires inadaptés, attentes excessives, absence
d’aménagements — constituent des injustices occupationnelles que
l’ergothérapeute est mandaté à identifier et à réduire. Cette perspective
élargie la mission de l’ergothérapie bien au-delà du cabinet vers le plaidoyer,
la formation des enseignants et la coordination intersectorielle.
3. Indications cliniques de l’ergothérapie
dans les troubles neurodéveloppementaux : une cartographie par le modèle BPS-E
L’ergothérapie
n’a pas un seul type d’indication dans les troubles neurodéveloppementaux :
elle possède un spectre d’interventions adaptées à chaque profil, à chaque âge
et à chaque contexte. Le tableau suivant en présente une cartographie
structurée à travers les dimensions BPS-E.
Tableau 1. Indications et méthodes
ergothérapiques par trouble neurodéveloppemental — ancrage BPS-E
|
Trouble
neuro-développemental |
Domaines
d'impact fonctionnel |
Objectifs
ergothérapiques prioritaires |
Méthodes/Outils
spécifiques |
Ancrage
BPS-E[1] |
|
TDAH (F90)[2,3] |
Planification,
initiation des tâches, organisation du bureau, gestion du temps, régulation
sensorielle |
Autonomie dans
les AVQ, stratégies compensatoires exécutives, aménagement environnemental |
Coach-AVQ,
outils visuels (listes, timers), programme Alert, PASS[4] |
Psy : fonctions
exécutives (item 4), régulation émotionnelle (item 7). Éco : emploi/scolarité
(item 3) |
|
TSA (F84)[5,6] |
Traitement
sensoriel, communication fonctionnelle, jeu/socialisation, transitions |
Désensibilisation/adaptation
sensorielle, routines structurées, compétences sociales fonctionnelles |
Intégration
sensorielle d'Ayres (ASI®)[7],
SCERTS, PEP-3, PECS si besoin |
Bio : axe SNA
(item 9), neuro-inflammation (item 1). Psy : mentalisation (item 14),
attachement (item 13) |
|
DYS
(dyslexie, dyspraxie, dyscalculie)[8,9] |
Graphisme,
organisation spatiale, outil informatique, gestion du cartable/agenda,
fatigabilité |
Compensation
grapho-motrice, accès aux supports numériques, réorganisation des tâches
scolaires |
Bilan de
l'écriture (BHK, DTVP-3), logiciels de dictée vocale, adaptation posturale,
clavier |
Psy : fonctions
exécutives (item 4), estime de soi (item 11). Éco : accès aux soins/aménag.
(item 6) |
|
TDI/TDAH +
TSA (comorbidités multiples)[10] |
Tous les
domaines ci-dessus, plus hypersensibilité aux transitions, surcharge
cognitive, épuisement familial |
Priorisation
écologique des objectifs, soutien à la parentalité, simplification des
demandes scolaires |
Modèle P-E-O[11], entretien motivationnel avec les
aidants, plan d'action partagé avec MDPH |
Toutes
dimensions BPS-E : scoring global souvent < 50 % — prise en charge
pluridisciplinaire urgente |
|
TDC (trouble
développemental de la coordination)[12] |
Motricité
globale et fine, équilibre, praxies, participation aux activités physiques et
ludiques |
Amélioration des
habiletés motrices fonctionnelles, confiance corporelle, intégration scolaire |
Programme CO-OP[13], MABC-2, éducation neuro-motrice,
approche orientée tâche |
Bio : système
autonome/VFC (item 9). Psy : estime de soi (item 11), diffusion identitaire
(item 12) |
3.1 L’intégration sensorielle d’Ayres (ASI®) : un socle pour le TSA et le
TDC
Le traitement
sensoriel atypique est présent chez 40 à 80 % des enfants TSA et chez une
proportion significative des enfants TDC[6,7,12].
L’approche ASI® (Ayres Sensory Integration)[7] est la seule
intervention sensorielle pour laquelle il existe une preuve d’efficacité de
qualité acceptable : une méta-analyse de Watling & Hauer (2015)[6]
conclut à des effets positifs sur la participation et la régulation
comportementale pour les enfants TSA. L’ASI® ne consiste pas à appliquer des
stimulations sensorielles standardisées, mais à construire un environnement
sensoriel adapté où l’enfant explore activement et intègre les entrées
sensorielles multimodales dans un contexte significatif et ludique.
L’ergothérapeute formulé ASI® élabore également un profil sensoriel (Dunn
Sensory Profile[17]) pour orienter les adaptations à domicile et à l’école.
3.2 L’approche CO-OP pour le TDC et le TDAH
Le programme
CO-OP (Cognitive Orientation to daily Occupational Performance), développé par
Polatajko & Mandich (2004)[13], est une approche
centrée sur le problème, orientée vers les objectifs de l’enfant lui-même.
L’enfant choisit ses propres objectifs fonctionnels (attacher ses lacets, faire
du vélo, écrire plus lisiblement), puis l’ergothérapeute l’aide à découvrir par
lui-même des stratégies cognitives pour résoudre les problèmes de performance.
Plusieurs études contrôlées randomisées démontrent que CO-OP améliore la
performance motrice et le transfert à d’autres activités chez les enfants TDC[13,23]. Pour l’enfant multidis avec un sentiment d’échec
chronique, l’approche CO-OP possède de plus une valeur restauratrice de
l’estime de soi : l’enfant expérimente la compétence par lui-même.
3.3 Les aides technologiques et aménagements : l'ergothérapie comme expert
du "comment"
L’attribution
d’un ordinateur ou d’un logiciel de dictée vocale n’a de valeur que si elle est
précédée d’une évaluation des capacités d’utilisation, suivie d’un
apprentissage outillé et accompagné d’une formation de l’enseignant[9,25]. L’ergothérapeute ne se contente pas de recommander
l’outil : il évalue le niveau de graphisme (BHK, DTVP-3[8]),
la posture, la fatigue cognitive, les logiciels les plus adaptés au profil de
l’enfant, et forme l’ensemble des acteurs. Sans cet accompagnement, les aides
techniques restent inutilisées dans les cartables ou génèrent de nouvelles
frustrations. C’est ce gap entre attribution administrative et utilisation
cliniquement guidée qui fait la différence.
4. L’épuisement familial comme variable
clinique : la contribution spécifique de l’ergothérapeute
L’épuisement des
familles d’enfants multidis n’est pas un élément secondaire du tableau clinique
: c’est une variable centrale qui conditionne l’efficacité de toute
intervention[16,18]. Un plan de soins aussi bien conçu soit-il échouera si les
parents n’ont plus les ressources émotionnelles et logistiques pour le mettre
en oeuvre. Le Questionnaire BPS-E[1], appliqué aux
aidants, permet d’objectiver cet épuisement à travers ses quatre dimensions.
Tableau 2. Épuisement familial à travers
le prisme BPS-E et contribution ergothérapique
|
Dimension
BPS-E (parents/aidants) |
Signes
d'épuisement observables |
Contribution
de l'ergothérapeute |
Référence /
Cadre théorique |
|
Psychologique |
Sentiment
d'impuissance apprise, culpabilité chronique, hypervigilance, deuil de
l'enfant « idéal »[14] |
Psychoéducation
sur le profil neurodéveloppemental, reformulation des attentes, soutien à la
compréhension du trouble |
Dempsey &
Keen (2008)[15] : modèle d'empowerment familial |
|
Biologique /
Mode de vie |
Insomnie
chronique, somatisations, burn-out parental[16], arrêts de travail répétés |
Allègement des
routines du soir par structuration de l'environnement de l'enfant, réduction
des conflits autour des devoirs |
Dunn (2007)[17] : modèle de traitement sensoriel et
régulation familiale |
|
Nutritionnel
/ Mode de vie |
Repas
chaotiques, pas de pause, alimentation dégradée sous pression temporelle |
Simplification
des routines repas (organisation spatiale, aide à l'autonomie de l'enfant à
table), réduction de la charge cognitive parentale |
Law et al.
(1996)[11] : P-E-O et écologie des occupations
quotidiennes |
|
Écologique /
Social |
Nomadisme
médical, files d'attente MDPH, isolement, jugements sociaux, difficultés
financières[18] |
Coordination
inter-équipe, rédaction des rapports MDPH, accompagnement à l'inclusion
scolaire, lien ASH/AESH |
Pelletier et al.
(2022)[18] : coût psychosocial du parcours
diagnostique multidisciplinaire |
La contribution
de l’ergothérapeute à la réduction de l’épuisement familial est souvent
sous-estimée. En structurant l’environnement de l’enfant (rituels du soir,
organisation du cartable, aménagement du poste de travail), l’ergothérapeute
réduit directement le nombre de conflits quotidiens — et donc la charge
émotionnelle parentale. En formant les parents à comprendre le profil sensoriel
ou exécutif de leur enfant, il transforme une relation de confrontation (« il
fait exprès ») en une relation de compréhension (« son cerveau fonctionne
autrement »)[15].
4.1 Le nomadisme médical et le rôle pivot de l’ergothérapeute
Le nomadisme
médical — succession de consultations spécialisées, bilans orthophoniques,
neuropsychologiques, ophtalmologiques, podologiques, psychomoteurs — est une
source majeure de désorganisation et d’épuisement pour les familles[18].
Il génère des messages contradictoires, des priorités concurrentes et une
saturation du planning familial. L’ergothérapeute, par son approche holistique
et sa compétence transversale (motricité, cognition, sensoriel, environnement),
peut jouer un rôle de coordinateur de soins informel : synthétiser les bilans
existants, identifier ce qui est prioritaire, éviter les doublons, et assurer
une communication cohérente avec l’équipe éducative[25].
Ce rôle pivot n’est pas explicitement défini dans les textes réglementaires
français, mais il émerge de la pratique comme une nécessité clinique dans les
dossiers complexes.
5. Au-delà du certificat MDPH : déconstruire
une représentation réductrice
La réduction de
l’ergothérapie à sa fonction administrative est à la fois compréhensible et
problématique. Compréhensible parce que les familles — à juste titre —
perçoivent l’aménagement scolaire comme un enjeu urgent et concret.
Problématique parce qu’elle occulte la richesse clinique réelle de la
discipline et prive les enfants d’interventions efficaces. Le tableau suivant
confronte directement représentations réductrices et réalité clinique.
Tableau 3. Déconstruction des
représentations réductrices de l’ergothérapie
|
Représentation
réductrice |
Réalité
clinique de l'ergothérapie |
Ce que cela
change pour l'enfant et la famille |
Base de
preuve[19,20] |
|
« L'ergo sert à
obtenir un ordi pour la MDPH » |
Évaluation
fonctionnelle globale (AVQ, cognition, motricité, sensoriel, participation
scolaire) orientant les adaptations pertinentes |
L'enfant obtient
les bons outils au bon moment, pas les équipements standardisés inutilisés |
Polatajko &
Mandich (2004)[13] ; Cermak & Daunhauer (1997)[21] |
|
« C'est la même
chose que la kiné » |
Centration sur
l'occupation signifiante, le contexte et la participation — pas sur la
rééducation isolée du déficit |
Transfert des
acquis dans la vraie vie (domicile, école, loisirs), pas seulement en cabinet |
Kielhofner
(2008)[22] : MOHO — Modèle de l'occupation humaine |
|
« C'est pour les
enfants handicapés moteurs » |
Champ d'action
inclut la cognition, la régulation émotionnelle, les praxies, le sensoriel,
les fonctions exécutives, la communication |
Accès à
l'ergothérapie pour TSA, TDAH, dys, TDC, anxiété scolaire — même sans déficit
moteur visible |
Missiuna et al.
(2006)[23] : TDC et participation ; Watling &
Hauer (2015)[6] : TSA |
|
« L'ergo
prescrit des aides techniques et c'est tout » |
Construction
d'un projet occupationnel individualisé, travail en réseau, guidance
parentale, formation des enseignants |
L'environnement
entier s'adapte, pas seulement l'enfant — réduction de la charge allostatique
familiale |
Mancini &
Townsend (2015)[24] : justice occupationnelle ; CAOT
Guidelines (2021)[25] |
Point clinique clé : l’ergothérapeute ne
rééduque pas un déficit en chambre close. Il reconstruit la participation de
l’enfant dans ses environnements réels, en modifiant simultanément l’enfant
(stratégies), ses activités (simplification, structuration) et son
environnement (aménagements physiques, formation des adultes). Cette triple
action est irremplacable par toute autre profession.
5.1 Le rapport MDPH : un document clinique, pas un formulaire
L’un des
malentendus les plus fréquents est de considérer le rapport ergothérapique MDPH
comme un document administratif (« remplir des cases »). En réalité, un bilan
ergothérapique de qualité comprend : une évaluation standardisée (MABC-2[12],
BHK[8], VMI, DTVP-3[8], profil sensoriel de
Dunn[17]), une évaluation fonctionnelle des activités de la vie
quotidienne (AVQ) contextualisée, une évaluation participative de
l’environnement scolaire et familial, et des recommandations précises,
justifiées et hiérarchisées. Ce document devient alors un outil clinique à part
entière, permettant à l’ensemble de l’équipe de soins de comprendre le profil
de l’enfant et d’ajuster leurs interventions en conséquence[25].
6. Vignette clinique fictive à visée
illustrative
⚠️ Cas entièrement fictif à visée
pédagogique exclusivement. Toute ressemblance avec des personnes réelles est
fortuite.
Léa, 9 ans, est
adressée en consultation de pédopsychiatrie par sa pédiatre, sur demande de
l’école qui « ne sait plus quoi faire ». Diagnostics préalablement posés : TDAH
type mixte et dyspraxie. Un bilan orthophonique est en cours pour des
difficultés en lecture. La mère arrive épuisée : trois ans de démarches, quatre
spécialistes, deux bilans neuropsychologiques, un dossier MDPH rejeté une fois
pour information insuffisante. Elle dit : « On court partout, ça ne va pas
mieux. J’ai l’impression qu’on nous envoie d’un bout à l’autre et que personne
ne parle à personne. »
Application du
Questionnaire BPS-E[1] à Léa et à son contexte familial :
Tableau 4. Profil BPS-E fictif de Léa, 9
ans (vignette clinique pédagogique)
|
Dimension
BPS-E |
Scores
représentatifs |
% dimensionnel |
Observations
cliniques / Orientation ergothérapique |
|
Psychologique
(max 76) |
Fonctions
exécutives : 1 / Estime de soi : 1 / Régulation émotionnelle : 1 /
Mentalisation : 2 |
34 %
🔴 |
Inhibition quasi
absente, identité scolaire très négative — priorité : CO-OP + guidance
enseignants |
|
Biologique
(max 40) |
Axe HPA : 1 /
SNA/VFC : 1 / Micronutriments : 2 / Antécédents fam. : 1 |
38 %
🔴 |
Hyperréactivité
neurovégétative, fatigue chronique — bilan bio + programme sensoriel ASI® |
|
Nutritionnel
/ Mode de vie (max 48) |
Sommeil : 1 /
Activité physique : 2 / Repas structurés : 1 / Hydratation : 2 |
50 %
🟠 |
Rituels du soir
chaotiques — ergothérapie : structuration de l'environnement domestique le
soir |
|
Écologique /
Social (max 48) |
Emploi parental
: 2 / Réseau social : 1 / Accès soins : 2 / Événements adverses : 1 |
46 %
🔴 |
Parents épuisés,
nomadisme médical — plan coordination MDPH/école/ergo/pédo. prioritaire |
|
Score global
BPS-E |
Moyenne des 4
dimensions pondérées |
42 %
🔴 |
Prise en charge
pluridisciplinaire urgente — l'ergothérapie est l'axe pivot de l'action
environnementale |
Dans ce profil
fictif, l’ergothérapie est identifiée comme l’axe pivot de la coordination,
agissant simultanément sur les dimensions écologiques (aménagement scolaire,
MDPH), biologiques (programme sensoriel), nutritionnelles/mode de vie (routines
du soir) et psychologiques (estime de soi par approche CO-OP).
6.1 Plan d’action ergothérapique SMART (vignette fictive)
Tableau 5. Plan ergothérapique SMART
pour Léa (vignette pédagogique)
|
Priorité |
Objectif
SMART (6 semaines) |
Modalité
ergothérapique |
Indicateur
de succès observable |
|
1 — Urgente |
Réduire les
conflits devoirs à ≤ 1 par semaine (vs. 5/7 jours actuellement) |
Aménagement du
poste de travail, timer visuel, liste de tâches imagée, logiciel dictée
vocale |
Journal parental
hebdomadaire : nb de conflits, durée, intensité |
|
2 — Court
terme |
Que l'enfant
puisse s'habiller seul le matin en ≤ 12 min sans rappel parental |
Programme CO-OP
: identification des étapes, stratégie de guidage verbal interne |
Observation
directe à domicile (si possible) ou auto-report parental en séance |
|
3 — Moyen
terme |
Participation
active à 1 activité extra-scolaire adaptée (sport, art, loisir créatif) |
Évaluation des
intérêts de l'enfant (COSA), contact avec structures adaptées locales |
Inscription
effective + maintien 4 semaines sans abandon |
|
4 —
Systémique |
Rapport MDPH
produit et dossier déposé avec recommandations ergothérapiques précises |
Bilan
ergothérapique formel, lettre de recommandation MDPH, fiche de liaison école |
Dossier MDPH
complet, réponse obtenue, aménagements mis en place en classe |
7. Articulation de l’ergothérapie avec le
modèle BPS-E et le Questionnaire Harmoniné
Le modèle BPS-E[1]
et le Questionnaire Harmoniné BPS-E peuvent être utilisés comme outils de
pré-orientation et de suivi de l’intervention ergothérapique, selon trois
logiques complémentaires :
•
Logique de
dépistage : un score psychologique < 50 % (notamment items fonctions
exécutives, estime de soi) associé à un score biologique faible (axe SNA,
micronutriments) doivent orienter systématiquement vers un bilan
ergothérapique, même en l’absence de demande explicite de la famille.
•
Logique de
priorisation : dans les situations multidis surchargées (score global < 50
%), le questionnaire permet d’identifier quelle dimension intervenir en premier
— souvent la dimension écologique/sociale (aménagements urgents, MDPH) avant
toute intervention centrée sur l’enfant lui-même.
•
Logique
d’évaluation de l’impact : à 6 et 12 semaines, le score BPS-E réévalué permet
d’objectiver la progression dans chaque dimension, intégrant les effets de
l’ergothérapie au-delà du seul domaine moteur ou sensoriel.
L’ergothérapeute est le professionnel de
santé le mieux positionné pour opérationnaliser la dimension écologique du
modèle BPS-E : il intervient directement dans les environnements réels
(domicile, école, loisirs), évalue les obstacles à la participation, et les
modifie concrètement. C’est la seule profession de santé à posséder ce mandat
environnemental explicite[11,24].
8. Discussion
8.1 Pourquoi cette représentation réductrice persiste-t-elle ?
Trois facteurs
structurels expliquent la persistance de la représentation réductrice de
l’ergothérapie en France. Premièrement, la rarité des ergothérapeutes en ville
: les délais d’attente de 12 à 18 mois conduisent les familles à privilégier ce
qui est percu comme le résultat le plus urgent (le bilan MDPH), au détriment du
suivi thérapeutique. Deuxièmement, la non-prise en charge par l’Assurance
Maladie : les séances libérales d’ergothérapie ne sont pas remboursées, ce qui
conduit les familles à optimiser le « rapport coût-bénéfice administratif ».
Troisièmement, la méconnaissance des prescripteurs eux-mêmes, qui ne sont pas
toujours formés à l’éventail complet des interventions ergothérapiques
disponibles[25].
8.2 Limites actuelles de la preuve et perspectives de recherche
La littérature
sur l’efficacité de l’ergothérapie pédiatrique reste hétérogène en qualité
méthodologique[19,20]. Les essais contrôlés randomisés sont peu nombreux en
raison de la difficulté à standardiser les interventions centrées sur
l’individu. Une révision Cochrane de Hoare et al.[19]
sur l’ergothérapie pour le TDC et une révision de Watling & Hauer[6]
pour le TSA concluent à des résultats positifs mais un niveau de preuve modéré
qui doit inciter à la rigueur dans les pratiques. Les perspectives de recherche
incluent : l’évaluation standardisée des résultats centrés sur la participation
; le développement de protocoles manualisés transposables ; et l’étude
spécifique de l’impact de l’ergothérapie sur l’épuisement parental.
8.3 Recommandations pratiques pour les prescripteurs
•
Prescrire
l’ergothérapie dès l’étape diagnostique, pas seulement pour le bilan MDPH — en
précisant l’objectif fonctionnel attendu dans la prescription (« évaluation de
la participation scolaire et proposition d’aménagements », « programme CO-OP
pour les AVQ matinales », etc.).
•
Inclure
l’ergothérapeute dans les réunions de coordination pluridisciplinaire — pas
seulement dans la production de documents.
•
Informer la
famille de ce que l’ergothérapie peut faire au-delà du bilan MDPH, dès la
première consultation, pour déjouer la réduction.
•
Utiliser le
Questionnaire BPS-E[1] comme outil de pré-orientation : un score
écologique < 50 % et un score psychologique < 50 % associés constituent
une indication forte d’ergothérapie d’intensité soutenue.
9. Conclusion
L’ergothérapie
est, dans les situations d’enfants multidis avec environnement familial épuisé,
une intervention à la fois nécessaire, sous-prescrite et systématiquement
sous-utilisée. Nécessaire parce que la participation de l’enfant dans ses
environnements réels — scolaire, familial, social — est l’objectif ultime de
toute prise en charge, et que c’est précisément son champ d’action.
Sous-prescrite parce que les prescripteurs ne connaissent pas toujours
l’étendue de ses indications. Sous-utilisée parce que la démarche MDPH capte
l’essentiel de l’énergie disponible des familles.
Le modèle BPS-E[1]
offre un cadre intégrateur qui permet de repositionner l’ergothérapie là où
elle appartient : non pas comme un prestataire de bilans administratifs, mais
comme un professionnel pivot, agissant simultanément sur les dimensions
psychologiques (restauration de l’estime de soi par l’expérience de
compétence), biologiques (régulation sensorielle), nutritionnelles/mode de vie
(structuration des routines quotidiennes) et écologiques/sociales (aménagements
scolaires, formation des aidants, coordination inter-équipe).
Pour les familles
d’enfants multidis, déjà épuisées par le nomadisme médical, l’ergothérapeute
peut être ce professionnel rare : celui qui vient chez eux ou à l’école, qui
parle à tout le monde, qui ne crée pas de rendez-vous supplémentaire mais
synthétise les précédents, et qui transforme les recommandations théoriques en
modifications concrètes du quotidien. C’est précisément ce dont ces familles
ont le plus besoin.
Références
[1]
Paris, C. J.,
& Collègues. (2026). Questionnaire Harmoniné BPS-E : une évaluation
intégrée de la santé psychosociale. Outil clinique non publié,
Boulogne-Billancourt.
[2]
Willcutt, E. G.
(2012). The prevalence of DSM-IV attention-deficit/hyperactivity disorder: a
meta-analytic review. Neurotherapeutics, 9(3), 490–499.
[3]
American
Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). American Psychiatric
Publishing.
[4]
Bottari, C.,
Gosselin, N., Bherer, L., & Mazer, B. (2010). The Behavioral Assessment of
the Dysexecutive Syndrome (BADS) in adults with ADHD. Archives of Clinical
Neuropsychology, 25(8), 755–765.
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